5月18日上午，2025年泉州市首場(chǎng)孤獨(dú)癥家長(zhǎng)喘息活動(dòng)——“星星的花花世界”在市區(qū)芳草園舉行。

“以前我們母子好像是‘焦慮的媽媽和崩潰的孩子’，現(xiàn)在我會(huì)花更多時(shí)間去思考兒子的未來?！蓖鯆寢屨f。

去年，為了讓16歲兒子小斌（化名）接受更好的康復(fù)訓(xùn)練，王媽媽帶他從南安來到市區(qū)租房。丈夫在外打拼養(yǎng)家，王媽媽照料小斌生活和康復(fù)的點(diǎn)滴。

“記不清有多久沒看書，多久沒睡過一個(gè)好覺?！毕胱屝”蠼邮芨鄻拥目祻?fù)訓(xùn)練，是王媽媽去年報(bào)名參加喘息服務(wù)的初衷。而她放棄工作，將每天的精力都放在孩子身上后，自己也想休息一下。

最初小斌有些抗拒和人接觸，不理人。在老師的耐心引導(dǎo)下，小斌漸漸走出自己的小世界，和身邊的小伙伴互動(dòng)。

“看到他快樂，我更快樂?！蓖鯆寢屨f，當(dāng)自己情緒穩(wěn)定了，小斌的狀態(tài)也越來越好。她也積極參加家長(zhǎng)讀書會(huì)、音樂療愈課等，放松身心的同時(shí)，也收獲了很多孤獨(dú)癥干預(yù)的好經(jīng)驗(yàn)。

“多增長(zhǎng)自己的見識(shí)，才能更好計(jì)劃孩子的未來。”王媽媽表示，當(dāng)自己不再沉浸在煩惱的情緒中，日子就不是一天天熬過去，而是有了更多期盼，給自己多一點(diǎn)社交的空間，也讓孩子看到更遠(yuǎn)的世界。

“有的家長(zhǎng)剛參加時(shí)，因難以接受孩子患有孤獨(dú)癥，有較多回避行為?！眹?guó)家二級(jí)心理咨詢師王超思是去年喘息計(jì)劃服務(wù)的任課老師，她發(fā)現(xiàn)部分家長(zhǎng)因長(zhǎng)期面對(duì)照護(hù)孤獨(dú)癥患兒的壓力，缺少科學(xué)有效的照護(hù)技能和個(gè)人空間，身心疲憊。

2024年，泉州市殘疾人康復(fù)中心共開展72次喘息服務(wù)，服務(wù)18歲內(nèi)的孤獨(dú)癥少年兒童及家長(zhǎng)823人次。通過“親子同調(diào)”的創(chuàng)新喘息服務(wù)形式，組織孩子進(jìn)行沙盤游戲、感統(tǒng)訓(xùn)練、音樂律動(dòng)、手工技能培訓(xùn)等，帶動(dòng)家長(zhǎng)參加讀書會(huì)、音樂療愈和針對(duì)孤獨(dú)癥兒童的中醫(yī)推拿技能學(xué)習(xí)。

一個(gè)半小時(shí)里，家長(zhǎng)可以放心把孩子交給專業(yè)老師引導(dǎo)和看護(hù)，得到情緒的釋放，通過音樂治療、人際交流等為身心解壓。喘息服務(wù)活動(dòng)會(huì)將孩子的課程與家長(zhǎng)的療愈課程同時(shí)進(jìn)行，不定期組織DIY蛋糕、泡泡花手工制作、非洲鼓音樂律動(dòng)體驗(yàn)等親子互動(dòng)課，在輕松愉悅的活動(dòng)體驗(yàn)中提升孤獨(dú)癥兒童的溝通能力。

5月18日上午，20組孤獨(dú)癥家庭在芳草園喘息活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)學(xué)插花、品甜點(diǎn)，享受親子同樂的歡樂時(shí)光。

據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，泉州孤獨(dú)癥患者有1萬多人，他們的背后是經(jīng)年累月默默付出的家長(zhǎng)。為了給孤獨(dú)癥家庭提供喘息機(jī)會(huì)，在市殘聯(lián)、市委社會(huì)工作部、團(tuán)市委、市婦聯(lián)的支持下，自18日全國(guó)助殘日起，每月第二個(gè)周末，促進(jìn)會(huì)將在全市范圍內(nèi)發(fā)起孤獨(dú)癥家庭喘息活動(dòng)。在各縣市區(qū)設(shè)立喘息活動(dòng)的定點(diǎn)服務(wù)社會(huì)組織機(jī)構(gòu)，喘息日當(dāng)天提供專業(yè)陪護(hù)，配套開展家長(zhǎng)喘息活動(dòng)、家庭關(guān)系調(diào)適、心理疏導(dǎo)沙龍、康復(fù)技能培訓(xùn)、就業(yè)創(chuàng)業(yè)分享等內(nèi)容。

“一次茶話會(huì)、一場(chǎng)讀書沙龍，都有助于讓家長(zhǎng)稍作休息。”主辦方會(huì)探索短期寄養(yǎng)、日間照料、居家喘息服務(wù)等多元化喘息服務(wù)模式，并根據(jù)家庭實(shí)際情況，靈活安排服務(wù)時(shí)間和內(nèi)容。